SCD, colitis og crohns på InternetInternet er en genial opfindelse for folk med forholdsvis sjældne sygdomme som colitis ulserosa eller crohns. Computernettet bugner med informationer og skaber værdifuld kontakt mellem millioner af lidelsesfællerAf Mik Aidt Pludselig bliver du ramt af en betændelse i tarmene. Lægerne fortæller dig, at de ikke aner, hvorfor den opstår - eller hvordan de skal helbrede den. Du føler dig helt alene i verden med denne mystiske tarmsygdom, som du knap kan huske navnet på de første par dage. Dine venner og familie har heller aldrig hørt om den før. Ved et tilfælde hører du om Colitis-Crohn Foreningen, som udgiver et medlemsblad. Her erfarer du, at der også er andre danskere, der lider af den samme sygdom som du. Flere tusinde endda. Helt alene er du ikke. Men måske stadig lidt ensom. For du føler dig ikke overbevist af lægernes udsagn om, at sygdommen er kronisk og uhelbredelig. Og på den anden side får du heller aldrig taget dig sammen til at involvere dig i en af den danske Colitis-Crohn Forenings kontaktgrupper. Her i slutningen af den 20. århundrede kommer så det verdensomspændende computernetværk "Internet" ind i billedet - med helt nye muligheder for at komme i kontakt med lidelsesfæller over hele kloden.
Støttegrupper På Internettet giver folk hinanden gode råd på tværs af landegrænserne. Informationsstrømmen er endda organiseret i forskellige "støttegrupper" for folk med tarmsygdomme, og der findes en støttegruppe specielt beregnet til folk, der følger Specifikke Kulhydrater Diæten. Disse støttegrupper fungerer som gratis "e-mail brevklubber". Man sender en e-mail til en såkaldt listserver, der derefter automatisk rundsender brevet til alle, som abonnerer på tjenesten. Støttegruppen for SCD består i skrivende stund - juli 1997 - af godt 160 mennesker fra hele verden, som alle følger diæten og skriver til hinanden om deres erfaringer. For at abonnere skiver du "SUBSCRIBE SCD DitFornavn DitEfternavn" i brevets "body" (ikke i "subject"-feltet) og sender det til emailadressen: listserv@maelstrom.stjohns.edu Så har du tegnet abonnement på mailinglisten og får automatisk tilsendt alle breve, som andre medlemmer af gruppen sender til listen. Samtlige breve, som rundsendes i støttegruppen, arkiveres elektronisk, så man til hver en tid kan gå tilbage og læse og søge efter gamle breve fra SCD mailinglisten. Det foregår i en databasen på et universitet i USA, Maelstrom St. Johns, som siden juni 1997 har stillet sin Internet-teknologi gratis til rådighed for gruppen. Hver dag øges arkivet med 10-20 nye breve, som indeholder alt fra spørgsmål, erfaringsudvekslinger, efterlysninger, faktuelle oplysninger, debat, opmuntringer, henvisninger og kritik såvel som solstrålehistorier. Når du sidder foran en online computer, indtaster du web-adressen: http://maelstrom.stjohns.edu/archives/scd.html Før Maelstrom-listen blev oprettet, blev alle breve i SCD støttegruppen arkiveret manuelt på et website, som kaldes "SCD Web Biblioteket". På dette sted findes desuden en mindre dansk afdeling, hvor der informeres om forskellige ernæringsmæssige emner: http://www.inform.dk/djembe/scd/dk En af støttegruppens medlemmer har desuden lavet et website, der informerer om SCD bogen, som på engelsk hedder "Breaking the Vicious Cycle - Intestinal health through diet": http://fwi.com/cmg Internettet er et revolutionerende medium til at søge information - ikke mindst når man lider af en sjælden og uforklarlig sygdom. På nettet findes for eksempel hundredevis af sider, der fortæller, at tarmbetændelse absolut ikke er hverken kronisk eller uhelbredelig. Og talrige personer på Internettet beretter om deres erfaringer med, at det har stor betydning for tarmenes sundhed, hvad man putter i maven. Internettet dokumenterer, hvordan SCD har reddet tusindvis af andre mennesker fra operationsbordet verden over.
Elektroniske mødelokaler På Internet foregår kommunikationen på engelsk, og her går crohns sygdom og colitis ulcerosa generelt under navnet "Inflammatory Bowel Diseases" - forkortet til "IBD". De to infektionssygdomme berører mere end to millioner amerikanere, svarende til næsten halvdelen af den danske befolkning. 200.000 amerikanske børn under 16 år lider af kronisk tarmbetændelse. Og da den amerikanske befolkning generelt er et par år længere fremme, end vi danskere er med hensyn til at blive tilsluttet nettet, er det let at komme i kontakt med en stor procentdel af alle disse mange mennesker. En statistisk undersøgelse har for nylig vist, at folk med specielle sygdomme generelt er tilsluttet nettet i langt højere grad end den øvrige befolkning. Eksempelvis er en tredjedel af alle kræftpatienter i USA gået "online". Den lettest tilgængelige information finder man på den del af Internet, der kaldes "World Wide Web". På denne side finder du en liste over adskillige "home pages", der specialiserer sig i at fortælle om crohns og colitis ulcerosa: http://www.inform.dk/djembe/scd/scd009.html På din computerskærm hjemme i stuen kan du nu fordybe dig i farvestrålende fotos af tarme set indefra, som folk mere eller mindre stolt præsenterer på deres egne home pages. En gruppe læger har lavet en illustrativ home page med både billeder, tegninger og videoclips af såvel raske som ekstreme tilfælde af colitis og crohns, filmet med koloskop. Der findes også en "IBD chat channel" på IRC (Internet Relay Channel), hvor man kan komme i direkte online kontakt med ligesindede. Hver mandag mellem klokken 8 og 9 (CST) foregår der eksempelvis crohns-diskussioner på kanalen #CDUC_Support på DALNet. Dette er netop noget af det mest interessante ved Internettet: muligheden for "interaktivitet" - at folk med samme sygdom kan mødes i et elektronisk "mødelokale" og få glæde af hinandens erfaringer - på tværs af geografiske afstande. IBD-kommunikationen på nettet i øvrigt foregår mest i de såkaldte "Nyhedsgrupper", der ligger på en server med navnet "Usenet". Til disse Usenet newsgroups sender folk fra hele verden deres indlæg om emnet, og ethvert af disse indlæg er frit tilgængeligt og kan læses af alle. Nyhedsgrupperne hedder "alt.support.crohns-colitis" og "alt.support.ostomy". Her kan du læse i timevis om alle de emner, som du måske har savnet en mere fyldig debat om her i bladet. I begyndelsen af april skrev eksempelvis over tredive forskellige personer for eksempel ind til nyhedsgruppen om deres erfaringer med forskellige diæter, fødevarer og alternativ medicin.
Joseph P. Arco, som har døjet med colitis ulcerosa i 35 år, skriver i et brev til Song om sine erfaringer med at holde sig fra visse fødevarer og stærke krydderier, samt at han har konstateret, at det ikke er fødevarerne, men stress, der i virkeligheden er den afgørende faktor for, hvornår hans sygdom bryder ud. Stacy, der har haft colitis i fem år - og taget binyrebarkhormon i fire år - skriver om, hvordan hun nu er blevet kureret af en traditionel kinesisk urtemedicin. Acidophillus bakteriernes gavnlige virkning på tarmfloraen nævnes i flere breve, og der henvises til adskillige kostbøger og trykte publikationer. Det generelle indtryk af disse breve, er at de har en høj grad af troværdighed. Nyhedsgrupperne har en stemning af hjælpsomhed og fællesskabsfølelse, og de fleste afrunder deres breve med at skrive, at man er velkommen til at kontakte undertegnede, hvis man vil have yderligere informationer. Foruden nyhedsgrupperne finder du på "Irritable Bowel Disease Home Page" også et "I.B.Details Newsletter", der udgives for at folk med crohns eller colitis kan hjælpe hinanden og holde hinanden informeret om sygdommen. Nyhedsbrevet består af en lang liste af henvisninger til breve, som folk har sendt dertil. Udgiverne fortæller, at de har en stærk tro på, at folk med kroniske tarmsygdomme har gavn af at være i kontakt med andre, der kæmper med de samme problemer. Jeg tror, de har ret. Nu venter jeg bare på, at også Colitis-Crohn Foreningen i Danmark slutter om de spændende elektroniske tiltag i Cyberspace.  Links til colitis og crohns hjemmesider
på Internet "Bryd den onde cirkel" - artikel om Specifikke
Kulhydraters DiætenEksempler på breve fra Internet ========================================================== Dear Song, I have had Acute Ulcerative Colitis for approximately thirty-five (35) years. Sometimes it is dormant, and at times like an erupting volcano. I have treated my condition with Sulfasalazine as a maintenance medication. When I begin bleeding, I increase the Sulfasalazine. If the bleeding does not subside, I then take Prednizone in conjunction with the sulfamedication. From my experience, I know that "hot & spicy" foods exacerbate my condition. As a result, I am conscious as to what I eat and the volume I consume. In addition, I have found that learning coping skills that address anxiety coupled with stress have been of immense help. This has not only alleviated the frequency of bleeding, but the intensity as well. If I can be of further assistance, please feel free to contact me. Sincerely, Joseph P. Arco ========================================================== Hi! I have had UC for 5 years also. I have been on prednisone for 4 of these years, Finally I decided to try TCM (Traditional Chinese Medicine). I was Skeptic at first, but I went to a reputed college of TCM, where one of the prof. examined me, and prescribed some wierd looking little balls of herbs to ingest. Well, I must say that the bleeding stopped, the cramps are gone, the pain is gone, my smile is back. I don`t know what was in those balls, but thank God I tried them! Maybe you will not get same results as I did, but stay with the Dr. until the correct treatment is found. I have been off prednisone for last 6 months and I even ate a pizza the other day, without regretting it! Good Luck and contact me if you can to let me know how your doing! Stacy ========================================================== |
